17.04.2020.
По инициативе Всемирной Организации Здравоохранения и Всемирной Федерации Гемофилии 17 апреля был объявлен "Всемирным днём борьбы с гемофилией". Дата для проведения "Дня гемофилии" была выбрана организаторами не случайно, это своеобразная дань уважения создателю Всемирной федерации гемофилии Фрэнку Шнайбелю, который родился именно в этот день.
Целью создания и проведения "Всемирного дня гемофилии" является привлечение внимание мировой общественности, политиков, чиновников от сферы здравоохранения и рядового медицинского персонала к проблемам с которыми ежедневно сталкиваются больные гемофилией, повышение их осведомлённости об этом наследственном заболевании, связанным с нарушением процесса свёртывания крови.
Гемофилия — наследственная болезнь, связанная с нарушением процесса свёртывания крови, она возникает из-за конфигурации всего 1-го гена в хромосоме X. Симптомы заболевания в большинстве случаев появляются уже в раннем детстве, почти всегда не ранее, чем на 4 - 5 день жизни. Возникающие не останавливающиеся кровоизлияния в органы, суставы или мышцы создают риск смерти даже при мало значимых повреждениях. Симптоматика включает в себя наличие подкожных и мышечных гематом, гемартрозы, гематурию у мужчин, а так же продолжительные кровотечения. Примечательно, что женский пол зачастую является лишь носителем недуга, в то время как мужской в полной мере страдает от его проявлений. Гемофилия на сегодня неизлечима, но её течение полностью и удачно контролируется при помощи инъекций пациенту недостающего фактора свёртываемости крови, в большинстве случаев выделенного из донорской крови.
Всемирный день гемофилии во многих государствах празднуется тематическими мероприятиями. В крупных городах формируются выездные медицинские центры для своевременного диагностирования недуга; создаются конференции, семинары для обсуждения существующей проблематики и поиска путей ее разрешения; организуются открытые просветительные лекции, где ведущие доктора наук дают общие лечебные рекомендации, делятся информацией об открытиях и новшествах сферы. Средства массовой информации не остаются равнодушными. В этот период сеть радио- и телевещания заполняется документальными, научными и художественными кинолентами, а так же роликами с участием неравнодушных знаменитостей в знак поддержки тяжелобольных.